Que faire face à un diagnostic de trisomie 21?

Vous attendez un enfant et vous venez d’apprendre qu’il est porteur de trisomie 21? Vous venez d’avoir un bébé et il y a suspicion ou confirmation de trisomie 21 ? Un de vos proches est concerné par ce diagnostic et vous souhaitez l’accompagner? Cet article propose quelques pistes pour vous aider à faire face à l’annonce.

1) Une ligne d’écoute à votre disposition

L’association M21 propose un soutien et apporte des informations à tous les parents ou toutes les familles qui traversent un diagnostic de trisomie 21. Créée par Alice Drisch, maman lyonnaise de l’extraordinaire Isaac, l’équipe se compose de thérapeutes formés à l’écoute et de parents d’enfants porteurs de trisomie 21.

Pour les contacter:

par téléphone 09-86-87-21-01 (du lundi au vendredi de 9h à 17h).

par mail contact@m-21.fr

Site internet de l’association: https://www.m-21.fr/

NB: Même si la famille Drisch affiche ouvertement sa foi religieuse, en aucun cas elle n’interfère dans l’association et dans le soutien apporté aux parents (particulièrement si un choix s’offre à vous pendant la grossesse).

2) S’informer…Oui, mais pas n’importe comment!

Le premier réflexe est souvent de se perdre dans les méandres d’Internet. Même si on y trouve une mine d’informations, les multiples articles (datant parfois des années 1970), illustrations médicales et photos peuvent être difficiles à découvrir pour le parent, qui n’est pas toujours prêt à tout voir et tout lire. Alors où s’informer?

L’institut Lejeune: Vous trouverez des informations exhaustives sur le site de la fondation Lejeune, référence de la recherche en matière de Trisomie 21. Avec Marthe Gautier et Raymond Turpin, il est le co-auteur de la découverte de l’anomalie chromosomique responsable de la trisomie 21. https://www.fondationlejeune.org/trisomie-21/

Un livret d’accompagnement parental de 0 à 3 ans pour les parents d’enfants porteurs de trisomie 21 a fait l’objet du mémoire de Marine Guiral, orthophoniste, avec le soutien de l’association M21. Il est disponible en ligne en cliquant ici!

Mon blog ou mon compte Instagram Outil 21: Sur ce blog se trouvent quelques articles simples et courts qui apportent des informations concises aux parents qui le souhaitent. Mon objectif étant d’offrir une base d’informations (sur les causes, les caractéristiques, les différentes trisomies 21 etc) face à une annonce, sans rentrer dans une analyse médicale trop poussée qui pourrait effrayer davantage qu’informer. Ces articles se situent dans la rubrique « handicap et T21 ».

Les livres:

Trisomie 21 – guide à l’usage des familles et de leur entourage. Cet ouvrage, même s’il date un peu, reste une source d’informations synthétiques qui permet de répondre aux questions des parents sur le présent et l’avenir de leur enfant trisomique, tant sur le plan médical que scolaire ou encore sur la vie quotidienne.

100 idées pour en savoir plus sur les personnes avec trisomie 21…et casser les idées reçues. Tout comme le livre précédent, le parent peut trouver dans ce livre des informations concernant la vie de la personne porteuse de trisomie 21: le handicap, la santé, la communication, la scolarité, l’emploi, la vie affective et amoureuse, et même les aspects administratifs.

2) Se faire accompagner

Ce moment de l’annonce est un moment très spécial pour chaque parent, qu’il peut vivre différemment selon son rapport au handicap, ses valeurs, sa solidité affective, l’éducation qu’il a reçu, ses projections, sa capacité de régulation émotionnelle etc. Pour certains, ce moment peut être vécu comme un violent traumatisme, le deuil de l’enfant « normal », tandis que d’autres vont rapidement s’adapter à la situation. Il n’y a ni bonne, ni mauvaise réaction et il est important de rester bienveillant et indulgent envers soi-même. Les liens sociaux et familiaux auront une importance primordiale pour accompagner les parents et la fratrie. Mais si la douleur semble trop difficile à supporter, une aide psychologique peut s’avérer nécessaire. Si vous ne connaissez pas de psychologues, thérapeutes ou psychiatres, le CAMSP peut proposer, gratuitement, un soutien parental si nécessaire.

3) Livres témoignages? Réseaux sociaux? Associations de parents? J’y vais ou j’y vais pas??

C’est une question très délicate et très intime qui n’a donc pas de réponse unique. Je vais donc faire une petite parenthèse personnelle sur le sujet pour tenter d’y répondre. A la naissance de ma fille, j’ai eu besoin de me tourner vers des témoignages. Les livres suivants ont été très aidants pour moi, pour me sentir moins seule face à la violence et l’ambivalence de mes émotions. Une liste détaillée des livres à ce sujet est disponible sur mon Padlet Outils 21.

Suivre sur les réseaux des enfants porteurs de trisomie 21 peut être d’une grande aide pour certaines personnes, ou très anxiogènes pour d’autres. Pour ma part, j’ai eu besoin de temps pour accepter de voir ces enfants ou adultes porteurs de trisomie 21. Je n’étais pas prête encore à accepter le handicap de ma fille. Cependant, 2 ans après, la situation s’est inversée en voyant tous ces parcours de réussite, ces parents résilients, ces familles heureuses… J’étais prête, et ces témoignages au quotidien ont nourri mon cheminement. La toile peut être aussi un lieu de soutien, de partage et de conseils (c’est la raison de la naissance de mon compte Outils 21). Cependant, il faut être vigilant quant aux comparaisons éventuelles que l’on serait tenté de faire (Tiens, cet enfant marche ou parle alors que le mien pas encore…). C’est un écueil qui ne ferait que renforcer les sentiments négatifs à l’égard du handicap de son enfant.

Voici quelques exemples de comptes instagrams plein de joie et de pensées positives: