Dans cet ouvrage, Arianne Hébert explique l’anxiété, le stress, l’angoisse et partage tout un tas d’astuces pour aider enfant et adulte. Il m’a été très utile pour mon fils.
La fiche-mémo est disponible sur mon Padlet Outils 21.
Le chariot transportable est une astuce de rangement qui permet aux enfants un accès autonome au matériel ou aux jeux. Dans l’exemple ci-dessus, il contient tout ce qui a trait aux activités manuelles (feutres, peinture, pâte à modeler, pochoirs, autocollants, mais aussi des modèles pour apprendre à dessiner ou des idées de graphisme) mais il peut évoluer selon les activités de la famille. Dans ma classe, j’ai opté pour le chariot « outils » à disposition des élèves : fiches de conjugaison, règles d’orthographe, mémo pour écrire…
Le chariot est le modèle Raskog d’Ikéa, ainsi que les petits accessoires de rangement. Les petits crochets aimantés, très pratiques, viennent d’Amazon.
L’impulsivité lors des repas, chez un tout-petit ou un enfant porteur de handicap (la phase d’impulsivité peut durer dans ce cas précis plus longtemps) met les nerfs des parents à rude épreuve. Assiette par terre, nourriture qui voltige… Le moment du repas pendant cette période n’est pas de tout repos… Voici 3 astuces pour rendre les repas plus sereins:
1- L’assiette ventouse et compartimentée : elle reste accrochée à la table et permet à l’enfant de choisir ce qu’il mange (ce qui engendre moins de frustrations). Maria Montessori conseillait davantage des matières nobles et cassables pour apprendre à l’enfant à prendre soin du matériel, mais ce n’est parfois pas possible pendant une période.
2- Le set de table à empreintes permet à chaque ustensile d’avoir sa place propre et offre un cadre visuel à l’enfant (tout doit rester sur le set).
3 – Des repères visuels qui rappellent les règles : on reste assis sur sa chaise, et la nourriture reste dans l’assiette!
Les documents sont disponibles sur le Padlet outils 21 dans la rubrique « autonomie ».
Daniel J. Siegel et Tina Payne Bryson apportent une vulgarisation pertinente du fonctionnement du cerveau de l’enfant et expliquent comment aider l’enfant lors des tempêtes émotionnelles. Le genre de livre qui devrait être donné à chaque parent à la maternité!
La fiche-mémo est disponible sur le Padlet Outils 21 ici!
Un livre intéressant qui apporte de judicieux conseils, notamment une démarche sur laquelle s’appuyer lors des résolutions de conflits entre nos enfants: le parentage STAR. Ce livre amène le lecteur à réfléchir sur des outils et des démarches pour lutter contre le harcèlement (puisqu’il est question de gestion de conflits entre enfants).
La fiche-mémo est disponible sur le Padlet Outils 21.
Les sacs à histoire sont un moyen efficace de travailler les compétences langagières de son enfant ou son élève sous une forme ludique et amusante: développer l’attention conjointe et le tour de rôle, enrichir le vocabulaire, engrammer des structures lexicales et comprendre des petites histoires. L’adulte peut adapter le livre et les activités en fonction de l’âge et du profil de l’enfant et ainsi complexifier la trame narrative, ou utiliser des formes pour coder l’histoire et travailler l’abstraction…).
L’anomalie chromosomique est le plus souvent accidentelle sans cause précise.
Cependant l’âge de la mère peut être un facteur de risque. Le risque est de :
1/2000 à 20 ans
1/400 à 35 ans
1/100 à 40 ans
Il est évoqué également la qualité des ovules chez la femme qui peut être altérée par :
Dans le cas d’une trisomie 21 par translocation (3% des cas), l’enfant trisomique hérite de la translocation du chromosome 21 sur un autre chromosome dans le génome d’un des parents.
Vous attendez un enfant et vous venez d’apprendre qu’il est porteur de trisomie 21? Vous venez d’avoir un bébé et il y a suspicion ou confirmation de trisomie 21 ? Un de vos proches est concerné par ce diagnostic et vous souhaitez l’accompagner? Cet article propose quelques pistes pour vous aider à faire face à l’annonce.
1) Une ligne d’écoute à votre disposition
L’association M21 propose un soutien et apporte des informations à tous les parents ou toutes les familles qui traversent un diagnostic de trisomie 21. Créée par Alice Drisch, maman lyonnaise de l’extraordinaire Isaac, l’équipe se compose de thérapeutes formés à l’écoute et de parents d’enfants porteurs de trisomie 21.
Pour les contacter:
par téléphone 09-86-87-21-01 (du lundi au vendredi de 9h à 17h).
par mail contact@m-21.fr
Site internet de l’association: https://www.m-21.fr/
NB: Même si la famille Drisch affiche ouvertement sa foi religieuse, en aucun cas elle n’interfère dans l’association et dans le soutien apporté aux parents (particulièrement si un choix s’offre à vous pendant la grossesse).
2) S’informer…Oui, mais pas n’importe comment!
Le premier réflexe est souvent de se perdre dans les méandres d’Internet. Même si on y trouve une mine d’informations, les multiples articles (datant parfois des années 1970), illustrations médicales et photos peuvent être difficiles à découvrir pour le parent, qui n’est pas toujours prêt à tout voir et tout lire. Alors où s’informer?
Trisomie 21 – guide à l’usage des familles et de leur entourage. Cet ouvrage, même s’il date un peu, reste une source d’informations synthétiques qui permet de répondre aux questions des parents sur le présent et l’avenir de leur enfant trisomique, tant sur le plan médical que scolaire ou encore sur la vie quotidienne.
100 idées pour en savoir plus sur les personnes avec trisomie 21…et casser les idées reçues. Tout comme le livre précédent, le parent peut trouver dans ce livre des informations concernant la vie de la personne porteuse de trisomie 21: le handicap, la santé, la communication, la scolarité, l’emploi, la vie affective et amoureuse, et même les aspects administratifs.
2) Se faire accompagner
Ce moment de l’annonce est un moment très spécial pour chaque parent, qu’il peut vivre différemment selon son rapport au handicap, ses valeurs, sa solidité affective, l’éducation qu’il a reçu, ses projections, sa capacité de régulation émotionnelle etc. Pour certains, ce moment peut être vécu comme un violent traumatisme, le deuil de l’enfant « normal », tandis que d’autres vont rapidement s’adapter à la situation. Il n’y a ni bonne, ni mauvaise réaction et il est important de rester bienveillant et indulgent envers soi-même. Les liens sociaux et familiaux auront une importance primordiale pour accompagner les parents et la fratrie. Mais si la douleur semble trop difficile à supporter, une aide psychologique peut s’avérer nécessaire. Si vous ne connaissez pas de psychologues, thérapeutes ou psychiatres, le CAMSP peut proposer, gratuitement, un soutien parental si nécessaire.
3) Livres témoignages? Réseaux sociaux? Associations de parents? J’y vais ou j’y vais pas??
C’est une question très délicate et très intime qui n’a donc pas de réponse unique. Je vais donc faire une petite parenthèse personnelle sur le sujet pour tenter d’y répondre. A la naissance de ma fille, j’ai eu besoin de me tourner vers des témoignages. Les livres suivants ont été très aidants pour moi, pour me sentir moins seule face à la violence et l’ambivalence de mes émotions. Une liste détaillée des livres à ce sujet est disponible sur mon Padlet Outils 21.
Suivre sur les réseaux des enfants porteurs de trisomie 21 peut être d’une grande aide pour certaines personnes, ou très anxiogènes pour d’autres. Pour ma part, j’ai eu besoin de temps pour accepter de voir ces enfants ou adultes porteurs de trisomie 21. Je n’étais pas prête encore à accepter le handicap de ma fille. Cependant, 2 ans après, la situation s’est inversée en voyant tous ces parcours de réussite, ces parents résilients, ces familles heureuses… J’étais prête, et ces témoignages au quotidien ont nourri mon cheminement. La toile peut être aussi un lieu de soutien, de partage et de conseils (c’est la raison de la naissance de mon compte Outils 21). Cependant, il faut être vigilant quant aux comparaisons éventuelles que l’on serait tenté de faire (Tiens, cet enfant marche ou parle alors que le mien pas encore…). C’est un écueil qui ne ferait que renforcer les sentiments négatifs à l’égard du handicap de son enfant.
Voici quelques exemples de comptes instagrams plein de joie et de pensées positives:
@trisomie21_mylaura
@coline_journey
@lextraordinairemarcel
@_extralouise_
@je_suis_lea_je_suis_licorne
@uneprobabilitedamourenplus
@ourx3world
@charlyjustecharly
@fred_fortier
@papa_de_charly_mais_pas_que
@mayane_sarah_
Il y en a tant d’autres famille extraordinaires à soutenir et à suivre!
1) Pendant la grossesse
A- Le dépistage prénatal est un calcul de risque et non un diagnostic :
Le tri-test est la combinaison de 3 éléments qui révèlera le risque d’avoir un bébé porteur de trisomie 21. Il sera proposé lors de l’échographie du 1er trimestre. Il se compose de:
Résultat du tri-test :
Le DPNI = Dépistage prénatal non invasif. Il s’agit d’une prise de sang pour repérer l’ADN du bébé qui circule dans le sang de la mère et en analyser ses chromosomes.
B – Le diagnostic prénatal : Si le risque est trop élevé, on proposera un examen invasif mais qui permettra de poser un diagnostic clair.
Ces examens sont invasifs et provoquent 1% de fausse couche.
En France, 96% des fœtus diagnostiqués trisomiques 21 sont avortés.
2) Après la naissance
S’il y a suspicion de trisomie 21, les médecins procèderont à un caryotype du sang du bébé (une prise de sang) qui révélera le nombre de chromosomes et de poser un diagnostic.
Il y a environ 50 000 personnes porteuses de trisomie 21 en France et environ 500 naissances par an.
La trisomie peut toucher n’importe quelle naissance. Le risque est d’environ 1/800 toutes grossesses confondues et augmente avec l’âge de la mère.
1/2000 risque à 20 ans
1/400 risque à 35 ans
1/100 risque à 40 ans
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