La trisomie 21 résulte d’une anomalie chromosomique.
Le corps humain est composé de 23 paires de chromosomes, soit 46 chromosomes qui contiennent les caractères héréditaires de chaque personne. Chez la personne porteuse de trisomie 21, le chromosome 21 est présent en 3 exemplaires au lieu de 2, elle possède donc 47 chromosomes, ce qui entraîne un déséquilibre dans le fonctionnement de l’organisme.
Il existe plusieurs types de trisomie 21 :
La trisomie 21 libre, complète et homogène (dans 95% des cas)
Libre => Les 3 chromosomes sont séparés les uns des autres.
Complète => L’anomalie concerne le chromosome 21 tout entier.
Homogène => Toutes les cellules de l’organisme sont concernées.
La trisomie 21 en mosaïque
Seulement certaines cellules de l’organisme vont porter ce chromosome surnuméraire. Les autres cellules sont saines.
La trisomie 21 partielle
Seule une partie du chromosome 21 est dupliquée.
La trisomie 21 par translocation
Le chromosome en plus est accolé à un autre chromosome (souvent le 14). Les 2 parents sont porteurs sans être atteint. Dans ce cas, il y a un facteur de risque familial.
Mongolisme? Syndrome de Down? Trisomie 21?
Le syndrome de Down n’est plus utilisé en France car il repose sur des erreurs : C’est Esquirol et Seguin qui ont décrit les premiers ce syndrome (en 1838) et non Langdon Down. De plus, ce dernier véhiculait la fausse idée qu’il s’agissait d’une régression raciale et d’une forme archaïque de l’homme. Ce même Docteur Down utilisait le terme de « Mongolisme » en référence aux peuples Mongols au visage rond et aux yeux bridés.
Grâce à Jérôme Lejeune, on utilise aujourd’hui le terme de Trisomie 21 qui clarifie la présence de 3 (tri) chromosomes 21.
Chaque personne porteuse de trisomie est unique. Les manifestations de la trisomie sont donc très variables et va dépendre de chaque individu.
On observe chez la personne trisomique :
Une hypotonie musculaire (manque de tonus)
Une hyperlaxité articulaire (très grande souplesse)
Des yeux bridés
Des oreilles plus petits, parfois mal ourlées
Un visage rond, un petit nez, un profil plat, une nuque plus épaisse
Des petites mains avec un pli palmaire unique
Un retard (variable) dans le développement moteur
Une déficience intellectuelle (variable selon l’individu)
Certaines personnes trisomiques peuvent avoir des malformations cardiaques, problèmes intestinaux, problèmes de vue, d’audition ou de thyroïde.
On retrouve généralement d’excellentes habiletés sociales et adaptatives chez les personnes porteuses de trisomie 21.
Les personnes trisomiques ont besoin d’un accompagnement tout au long de leur vie, d’intensité variable selon les individus. Ils peuvent cependant aller à l’école, se former à un emploi, se marier et vivre en autonomie partielle.
Avec le handicap, certains enfants vont éprouver des difficultés à produire des sons, et à les imiter. C’est le cas de Zoé, très longtemps silencieuse, qui commence tout juste à dire quelques mots. Mais sa capacité d’imitation est très lacunaire (elle n’imite pas systématiquement les sons et bruits qu’on lui propose lors des jeux ou dans la communication). J’ai cherché, avec l’aide de l’orthophoniste, comment booster cette production vocale.
1-Imiter les expressions vocales (onomatopées) et faciales en utilisant le miroir.
2- Utiliser des livres jeunesses pour provoquer les sons.
Ces livres fondés sur des onomatopées stimulent l’imitation. Coup de coeur pour le livre d’Hervé Tullet qui implique l’enfant: « on appuie sur les ronds en en effectuant le son ».
Exploitation du livre « Oh! Un livre qui fait des sons » pour provoquer le son par des gestes
3-Utiliser des objets qui vont motiver la production de sons.
un micro à résonance (la voix de l’enfant résonne, ce qui le motive à produire)
le chuchoteur (l’enfant entend le son amplifié dans son oreille)
La dynamique naturelle de la parole (DNP) est une approche sensori-motrice du langage qui peut aider les enfants non parleurs qui ont du mal à produire des sons et les imiter. Elle consiste à effectuer des mouvements à chaque son (seul ou fait par l’adulte) pour provoquer la production. N’hésitez pas à en parler à l’orthophoniste de votre enfant.
Le point sur la méthode Borel-Maisonny: Attention cette méthode n’a pas le même objectif. Elle n’a pas pour but de booster la production. Elle sera utilisée chez les enfants qui n’ont pas de problème d’imitation de sons pour aborder les prémisses de la lecture (associer un geste au son d’une lettre) et développer la discrimination phonémique (la distinction des sons de la langue).
Il est parfois difficile pour un tout petit, et qui plus est pour un enfant porteur de handicap intellectuel, de se repérer dans le temps qui passe. Pour l’aider à se repérer, ritualiser sa journée et sa semaine, et ainsi le sécuriser, il existe des outils simples à mettre en place.
1- Se repérer dans la journée
Des photos de l’enfant, aux moments clefs de la journée, permettent de rassurer et préparer l’enfant. Elles peuvent être utilisées lors d’activité de verbalisation, ou pour ordonner les étapes de la journée (le matin, on se réveille, puis on prend le petit-déjeuner…).
Les horloges 24 h, appelées synoptes, sont d’excellents outils de repérage dans la journée.
La suite des jours de la semaine (plusieurs formes existent, comme par exemple le train) est bien connu des enfants scolarisés. Ces frises permettent de saisir la succession des jours de la semaine et de comprendre que la semaine recommence perpétuellement. Chaque matin, Zoé déplace la flèche et je lui décris où elle va (école, crèche, maison) et qui va s’occuper d’elle (la maitresse, les RV qu’elle aura …). Le train de la semaine vient du blog Le jardin d’Alysse.
Le semainier aimanté (ici le semainier de chez Djeco) est également très pratique à utiliser. Ce modèle possède de nombreux aimants d’activités (centre aéré, école, sport, anniversaire, fête de Noël…), mais il est facilement personnalisable avec des photos plastifiées et aimantées.
3- Se repérer dans l’année
Il existe 2 types de représentation de l’année: une frise du temps horizontale ou une roue.
L’avantage de la roue réside dans son utilisation perpétuelle, et permet de bien comprendre la notion de recommencement chaque année. On peut y ajouter des images de nature pour aborder les saisons.
La linéarité de la frise du temps (ci-dessus la poutre du temps Montessori) a aussi son intérêt pédagogique (on avance sa photo ou une flèche au fur et à mesure de l’année). Cependant, je trouve la poutre du temps Montessori moins lisibles et les images trop petites pour les enfants porteur de handicap.
Pour l’inclusion et l’autonomie de nos petits extras, les compétences de planification et d’initiative ont toute leur importance. Dès le plus jeune âge, elles peuvent être travaillées (en parallèle de moment de jeux et explorations libres) en proposant à l’enfant de choisir une ou plusieurs activités…et de s’y tenir jusqu’au bout!
Vous pouvez, par exemple utiliser les images ou photos des activités (ici aimantées) et laisser choisir l’enfant.
L’enfant peut disposer les images des activités choisies (sur un tableau aimanté, ou sur son bureau de travail).
Ainsi on aide l’enfant à:
Faire des choix
Planifier une tâche
Persévérer dans l’activité
Ranger l’activité
Prendre l’activité suivant (suivre un petit programme)
Beaucoup de parents autour de moi me posent régulièrement cette question. J’ai donc créé des documents explicatifs très simples à destination des enfants et ados.
1- Expliquer la trisomie aux tout-petits (3-4 ans).
A cet âge-là c’est à la fois facile et délicat. Facile car les enfants voient moins les différences et n’ont pas de stéréotypes ancrés. Délicat, car justement, les parents pensent qu’il n’y a pas besoin de leur en parler car « ils ne remarquent pas » la différence. Le challenge est donc là: ouvrir à la différence, sans la pointer du doigt chez des enfants qui ne la voient pas encore. Ne pas être dans le déni mais ne pas en faire ou en dire trop… Car les enfants ne remarquent pas…jusqu’au moment où ils remarquent, et à ce moment il ne faut pas louper le coche! C’est donc au moment où les premières questions apparaissent que trouver les bons mots peut s’avérer pertinent. Si l’enfant ne connait pas dans son entourage de personnes handicapées, la littérature jeunesse peut s’avérer utile pour aborder ce thème.
Un des plus beau livre sur le sujet reste Petit cube chez les Tout Ronds. Il aborde de manière très simple la naissance d’un enfant différent qui ne ressemble pas au reste de sa famille et ses amis. Comme il est difficile pour lui de s’intégrer auprès de ses amis! La beauté de cet album réside dans la fin et la morale de l’histoire: Petit Cube sauve ses amis égarés dans la forêt grâce à sa lumière…
Quels mots utiliser?
Plus l’enfant est jeune, plus le discours doit être court et simple.
Le handicap en général = Une personne handicapée est une personne qui a une partie de son corps qui ne fonctionne pas bien et ça l’empêche de vivre tout à fait normalement.
La trisomie 21 = Une personne trisomique a un handicap, une petite différence dans son corps qui fait qu’elle va avoir besoin de plus de temps que les autres pour apprendre à marcher, à courir, à parler…
Des messages à ancrer chez nos enfants dès le plus jeune âge :
Tous la même valeur => Handicapés ou pas, nous sommes tous importants, on a tous des choses à apporter aux autres.
C’est normal qu’il y ait des gens différents de nous.
Solidarité => N’hésitons pas à aider un enfant qui en a un peu plus besoin.
2- Expliquer la trisomie aux enfants (5-10 ans)
Voici un document, disponible sur le Padlet Outils 21, qui peut aider à trouver les mots.
3) Expliquer la trisomie aux adolescents.
Voici un document, disponible sur le Padlet outils 21, pour aider à mieux comprendre la trisomie.
4) Et pour les adultes?
Pour une explication simple et claire, vous pouvez lire les articles de ce blog concernant la trisomie 21 (Qu’est-ce que c’est exactement? Maladie ou handicap? Quelles sont les causes? Les caractéristiques? Comment la dépister?). Une fiche mémo est disponible également sur le Padlet Outils 21 ici!
On a tous pensé à un moment de la journée à ce qu’il se passerait si on s’évanouissait ou tombait dans les escaliers seule avec les enfants… Dès 5-6 ans, un enfant est capable d’apprendre quelques gestes d’urgence et d’appeler les secours. Mais même s’il en est capable, il s’agit d’un véritable apprentissage, à réviser régulièrement, car le facteur émotionnel peut paralyser ses capacités en cas d’accident.
1- Placer le téléphone toujours au même endroit à la maison
Pour que l’enfant puisse l’utiliser, il est nécessaire qu’il soit toujours à la même place, et qu’il puisse y accéder facilement en cas de problème. Un panier spécifique peut s’avérer utile dans le salon, pour éviter qu’en cas de problème, l’enfant perde 10 min à chercher où le parent à posé son mobile.
2- Entraîner l’enfant à appeler les secours
On s’entraîne à taper le 112 même sur un téléphone bloqué par un mot de passe (appel d’urgence), à se présenter, à donner son adresse et à expliquer clairement ce qu’il se passe. Et surtout, on lui apprend à ne jamais raccrocher tant que la personne au bout du fil ne lui a pas demandé. C’est un véritable exercice pour l’enfant qu’il faut pratiquer régulièrement. Les numéros des proches peuvent être très utiles également.
Je partage un modèle de mémo, à placer à portée de l’enfant, sur mon Padlet Outils 21 ici à la rubrique autonomie.
3- Ouvrir la porte pour les secours
C’est un détail, mais l’enfant ne peut pas forcément y penser seul. Et ouvrir une porte fermée à clé n’est pas chose facile pour un tout petit…ça s’apprend! On peut aussi s’entraîner à sortir chercher des voisins, dans le cas où l’enfant n’arrive pas à prévenir les secours.
4 – Porter quelques premiers secours élémentaires
Des bases peuvent être enseignées dès le plus jeune âge: compresser une plaie, mettre en PLS…On s’adapte à l’âge et aux capacités de l’enfant.
Le rangement des chambres d’enfant est toujours un casse-tête: profusion de jouets, trop de stimuli visuels… Voici quelques astuces pour retrouver la sérénité et favoriser le rangement autonome:
1-Trier régulièrement les jouets
A chaque saison, prenez le temps de trier les jouets pour vendre ou donner ceux qui ne servent plus, réparer ceux qui sont cassés ou jeter ceux qui sont irréparables. Faire du vide permet déjà d’y voir plus clair et c’est un bon moyen de partager nos valeurs de générosité et partage à nos enfants (en préparant un sac pour une association par exemple).
2-Préparer un roulement
Une fois le tri effectué, préparer quelques jeux qui seront visibles et utilisés par l’enfant et d’autres rangés provisoirement dans une armoire fermée pour effectuer des roulements. Cela évitera la surcharge visuelle et sollicitera son intérêt lorsque l’on change les jouets (toutes les 2 semaines ou tous les mois).
3-Une place pour chaque chose
Place maintenant au rangement! Tout d’abord, pour les plus petits, privilégiez les étagères basses type Montessori où seront installés quelques jeux prêts à l’emploi.
Pour les plus grands, les jeux peuvent être présentés dans des casiers étiquetés. Le rangement autonome sera alors plus simple pour lui.
Pour les Playmobils et les Légos, choisissez le rangement qui correspond à votre enfant: par univers, par type de pièces…Garder un casier spécifique aux légos en cours de construction peut s’avérer très utile!
Enfin, pour éviter que les petits jouets se perdent de pièces en pièces dans la maison, on utilise à la maison un panier spécifique pour les transporter (par exemple lorsqu’il veut jouer aux Playmobils dans le salon). Il est plus facile pour lui de tout remettre à sa place le soir venu.
Les actions, livres, informations pullulent autour de ce thème, qui commence enfin à prendre de l’importance dans les programmes scolaires et dans la société en général. Les enseignants et parents s’emparent volontiers de ce combat pour agir à leur échelle sur les adultes de demain. Dans cet article, je propose une liste de livres pour enfant sur le sujet, ainsi qu’une séquence de classe de cycle 2.
1- Des livres pour aborder l’égalité garçon-fille
A quoi tu joues ? (3- 8 ans)
Un album qui « joue » sur les préjugés à partir de photos du quotidien pour déconstruire les stéréotypes et ouvrir la discussion. Un classique que l’on peut facilement utiliser comme support de débat en classe.
Ni poupée ni super-héros (4-10 ans) « Mon premier manuel antisexiste. »
Un album intelligent, composé de petites réflexions et questions qui permettent de bousculer les stéréotypes garçons/filles. Une petite pépite, illustrée de manière très originale par Claire Cantais, à mettre entre toutes les mains.
Les filles peuvent le faire aussi… Les garçons peuvent le faire aussi (4-10 ans)
Cet album double-face avec deux couvertures repose sur le même principe que les deux précédents : avec humour et poésie il invite à la liberté de chacun de faire, d’être et de rêver… peu importe son genre.
Marre du rose (5-11 ans)
C’est l’histoire d’une jeune fille qui n’a pas les mêmes goûts que les autres filles de son âge. Une histoire d’affirmation de soi, de combat contre les préjugés, très moderne et efficace.
Dînette dans le tractopelle (4-9 ans)
Un album qui dénonce la dichotomie des jouets de filles et jouets de garçons dans les catalogues (ou dans les magasins) et tous les stéréotypes qui vont avec. Un bon moyen de développer l’esprit critique de nos enfants à ce sujet.
Les poupées c’est pour les filles (7-10 ans)
L’histoire touchante d’un petit garçon qui se prend d’affection pour un jouet en particulier : une poupée ! Au grand dam de son père, qui réagit avec virulence et incompréhension.
Le petit garçon qui aimait le rose (5-10 ans)
Un petit garçon subit les moqueries de ses camarades à cause de sa passion pour la couleur rose. Un livre intéressant pour aborder également le thème du harcèlement.
Le kididoc des héroïnes (7-12 ans)
Ce livre documentaire pop-up retrace de manière ludique les histoires de 80 femmes extraordinaires et inspirantes à travers l’histoire.
Une fiche récapitulative est disponible sur mon Padlet rubrique compétence psycho-sociales : Padlet Outils 21 c’est par ici.
2-Une courte séquence (3 séances) de cycle 2 autour de l’égalité garçon-fille
NB: Cette séance de cycle 2 s’inspire du travail de l’association « Plus fort » de Marseille. Je l’utilise dans une école REP + des quartiers Nord de Marseille où les besoins sur le sujet sont très forts. Les réponses et le débat ne seront pas le même que dans une école en milieu très privilégié… Le support sera dans ce cas certainement à adapter.
Séance 1 : Je commence par présenter aux élèves 2 personnages M. et Mme Ours, d’allure strictement identique (certains élèves trouvent que Mme Ourse est plus petite…déjà très révélateur!). Pour identifier les représentations individuelles des élèves, chacun complète la fiche en indiquant si l’activité de l’ours est faite par M. Ours, Mme Ours ou les deux.
Séance 2 : Dans un second temps, on lance le débat à partir des réponses des élèves en laissant les élèves intervenir. La difficulté pour l’enseignant sera de rester neutre, sans porter de jugement mais en apportant des questions et informations qui vont susciter la réflexion (« Seules les femmes peuvent repasser? » « Faut-il être un homme pour diriger une ville? » « Chez moi c’est le monsieur qui cuisine…est-ce que ce n’est pas normal? » ). Lorsque les échanges entre pairs s’essoufflent, je présente des images de personnages célèbres pour illustrer les propos. Elles sont disponible sur mon Padlet Outils 21 ici.
Séance 3: Je propose ensuite la lecture de l’album A quoi tu joues? de Marie-Sabine Roger qui fera écho aux discussions de la séance précédente. A chaque page se trouve un préjugé, puis en ouvrant le rabat, une photo contredit le préjugé.
Prolongements: Selon les idées lancées par les élèves lors de cet échange, nous choisissons ensemble une manière d’exposer ce sujet: des affiches, des exposés sur les personnalités évoquées, des mises en scène avec photos ou saynètes jouées en fin d’année…
Bonus: J’aime terminer la séquence sur un livre qui réunit Rosa Park et Martin Luther King autour de la notion de courage: est-ce une qualité d’homme ou de femme?
3- Des supports parlants
Je laisse également à disposition des porte-clefs sur les stéréotypes trouvés sur le blog Maman Rodarde! à utiliser sous forme de petits dépliants, ou en porte-clef comme ici pour que ça ne s’abîme pas.
J’utilise également les excellentes affiches du blog Bourgribouillons et celles d’Elise Gravel.
La littérature jeunesse regorge de précieux ouvrages qui aborde le handicap. Je propose une liste d’ouvrages sur le handicap, la trisomie 21 et l’autisme. Cette liste est disponible sur le Padlet Outils 21 ici!
outils21.fr 