L’immaturité liée au handicap intellectuel entraîne souvent des difficultés à intégrer les règles de vie et de sécurité. Tout comme un tout-petit, l’enfant porteur de handicap peut connaître les règles mais avoir du mal à les suivre et à en comprendre les conséquences. J’ai pensé cet outil pour ma fille qui, à presque 5 ans, continue de s’enfuir dans les magasins, de courir sur la route ou de partir du parc sans autorisation. Je suis épuisée et je ne veux pas en arriver à des rapports de force constants. Il fallait que je trouve des repères visuels (canal d’apprentissage plus efficace chez Zoé) que je puisse emporter partout avec moi.
Un petit format A5 qui rentre dans le sac à main.
Le format chevalet permet de le placer devant l’enfant.
Quand et comment je l’utilise?
A chaque fois que c’est nécessaire (par exemple avant d’entrer dans un magasin), nous regardons ensemble les 3 règles à suivre. J’associe le picto avec la règle orale simplifiée (par exemple : « à côté de maman ») pour créer des automatismes. Si la règle n’est pas suivie, je remontre UNE SEULE FOIS le carnet pour rappel. Mais si cela recommence une seconde fois, il y a une conséquence immédiate. Dans le cas du magasin, j’emmène encore la poussette mais elle marche à côté. Si la règle n’est pas suivie je la remets dedans, ceinture bouclée sans discussion. Lorsque l’enfant adopte le comportement attendu, bien sûr, on valorise le comportement et on félicite l’enfant. Depuis un mois que je travaille avec elle (car l’éducation de Zoé en ce moment me demande un vrai travail et beaucoup d’énergie) en utilisant cet outil, je commence à en récolter les fruits. Même si elle reste très coquine… Affaire à suivre!
Je propose une séance simple à destination des cycle 2 et 3 (CP au CM2). L’objectif est de faire comprendre ce qu’est le handicap et ce que cela implique dans la vie quotidienne, et de connaître quelques caractéristiques de la Trisomie 21.
Cette séance se déroule en 2 étapes: une dans la cours et une en classe.
La première a pour but de faire vivre la contrainte du handicap en effectuant un parcours avec différentes consignes: les yeux bandés, sur un pied, en lisant un texte indéchiffrable.
Ainsi, il sera plus facile de susciter l’empathie lorsque l’on évoquera les difficultés rencontrées par les personnes handicapées. On distinguera 3 types de handicap (il en existe d’autres mais restons humbles quant à la mémorisation de nos élèves) :
le handicap moteur
le handicap sensoriel
le handicap mental
Après un bilan des difficultés et émotions ressenties lors des parcours, l’enseignant apportera une définition du handicap et des informations sur ces trois types de handicap.
Dans un second temps, une fois les élèves rentrés en classe, l’enseignant institutionnalisera ces trois types de handicap à l’aide d’images. Ce sera le moment opportun pour évoquer les handicaps visibles et invisibles. Il s’arrêtera ensuite sur la photo de l’enfant porteur de trisomie 21 pour en faire observer le visage. En mettant en évidence ces particularités, l’enseignant abordera ce qu’il se passe dans le corps à l’aide de supports visuels.
L’utilisation des Legos pour comprendre le caryotype est très parlant pour les enfants, pour qui l’infiniment petit est très abstrait.
Après avoir donné les informations sur les caractéristiques de la trisomie 21, l’enseignant guidera les élèves sur le chemin de l’empathie à l’aide de questions. Il amènera les élèves à échanger autour de la solidarité, du regard des autres et de la bienveillance face à toutes les différences.
Je laisse à disposition sur mon Padlet ici la fiche de prep, la trace écrites, les images et explications.
Le puzzle est un excellent outil de développement cognitif. Il favorise la concentration et l’attention, la mémoire visuelle, le développement de la pensée, mais améliore également la coordination main-oeil.
On présentera à l’enfant les puzzles de difficultés progressives, en variant:
l’encastrement (avec ou sans poignée)
les formes (figuratives ou géométriques)
la présence du modèle ou non
les formes (proches ou très différentes)
la taille des formes
le nombre de pièces
Un même puzzle sera présenté de différentes manières selon les capacités de l’enfant:
Certains livres invitent l’enfant à participer activement à l’histoire, voire même à la modifier. Quel délice, cette sensation d’entrer dans le livre, de parler aux personnages ou encore d’agir sur l’image… L’enfant tapote, crie, tape des mains, caresse, tourne et retourne le livre… Quel plaisir pour petits et grands de partager ce moment de lecture!
1- Pour les enfants de 18 mois à 3 ans
La collection Petit Lapin! de Jörg Mühle (Pastel)
Le souffle magique de Cédric Ramadier (école des Loisirs)
Les livres d’Hervé Thullet
2 – Pour les enfants de 3 ans à 7 ans
Saute Lapin! de Claudia Rueda (bayard jeunesse)
Es-tu un monstre? de Guiherme Karsten (Bayard jeunesse)
Qu’y a-t-il derrière cette porte? de Nicola O’Byrne
La petite créature de Marjolaine Leray (Courtes et longues)
J’ai toujours eu du mal à trouver des livres de cuisine pour enfants simples et à la mise en page épurée. Je souhaitais apporter à Zoé des supports faciles à comprendre, avec des images adaptées. J’ai donc cherché quelques recettes très simples, avec peu d’ingrédients et peu d’actions pour faciliter l’autonomie en cuisine.
Dans ce carnet, on trouve également des repères d’alimentation: la composition d’une assiette équilibrée, les familles d’aliments ou encore les fruits et légumes de saison. L’objectif est de responsabiliser l’enfant lors de la composition de ses repas et lui transmettre quelques repères.
Grand classique chez les tout petits, ce thème permet de découvrir ou rebrasser le vocabulaire des animaux, des aliments et dans le cadre du handicap, permet également de vérifier la compréhension, apprendre de nouveaux signes et faire du lien. Les aliments choisis sont volontairement restreints (le chat ne mange évidemment pas uniquement du poisson) mais l’objectif ici n’est pas un apport informatif mais un travail sur les compétences d’association.
1- Partir du réel
Une visite à la ferme est idéal pour amorcer ce thème. D’autant plus si la ferme propose aux enfants de nourrir les animaux eux-mêmes.
2- manipulation
Le jeu et la manipulation de figurines ou de marionnettes permet de rejouer la visite à la ferme, et d’élargir à d’autres animaux. Le vocabulaire (verbal ou signé) est consolidé, ainsi que la formulation de petites phrases SVC (Sujet Verbe Complément) => Le lapin mange quoi? Le lapin mange les carottes.
3- Le passage à l’abstraction : jeux d’association
Nous pouvons proposer à l’enfant de travailler l’association à partir de diverses représentations des animaux et aliments (photos ou dessins).
4- Livres ou imagiers
Les livres ou imagiers, achetés ou faits maison peuvent parfaire le travail d’association et de développement langagier autour d’un moment partagé avec l’adulte.
Les imagiers avec photos sont privilégiés pour leur ancrage dans la réalité. J’ai ajouté, pour celui créé sur ce thème, des pastilles utilisables avec le crayon interactif Tellimero (trouvé sur Hop’toys) afin que l’enfant puisse l’utiliser en autonomie (l’adulte peut enregistrer la phrase ou le mot).
Dès 2 ans, un enfant est capable de contribuer, à la hauteur de ses capacités, au fonctionnement familial et à l’organisation des tâches ménagères . Entre 2 et 4 ans, celui-ci est souvent volontaire pour aider. C’est le bon moment pour apprendre à son enfant à mettre la table. Voici quelques idées d’aménagements possibles:
1- Aménager un coin de la cuisine avec des étagères ou des tiroirs accessibles à l’enfant.
2- Utiliser la même vaisselle que pour les adultes. Ainsi, l’enfant aura davantage conscience de la fragilité des objets et du soin nécessaire à leur manipulation. En classant la vaisselle par catégorie, il pourra se repérer et s’organiser plus facilement.
3- Préparer des plateaux ou des boites (avec anses) pour transporter les couverts et les verres jusqu’à la table à manger.
3- Utiliser des images pour aider l’enfant à s’organiser dans les tâches successives.
Cet apprentissage nécessite un véritable accompagnement de la part du parent (ou éventuellement de la fratrie) pour être efficace et satisfaisant pour l’enfant. Commencez par présenter la vaisselle en nommant chaque objet. Puis, à l’aide des images, accompagnez le pour prendre et poser sur la table chaque objet ou plateau un à un. Une fois la vaisselle posée sur la table, le parent montre comment placer chaque assiette, verre et couvert sur les sets avec empreintes en verbalisant chaque action « On commence par mettre une assiette à papa, à maman…Puis on met un verre à chacun… » etc. Ensuite, on l’invite à le faire à son tour. Cette activité de distribution à un fort intérêt pédagogique. Par la suite, on pourra lui proposer de compter le nombre de personnes à table pour aller chercher « juste ce qu’il faut » et consolider ainsi les compétences mathématiques. Petit à petit l’étayage du parent sera moindre jusqu’à le laisser faire seul (ou avec ses frères et sœurs).
A la maison, vous pouvez mettre en place un coin spécifique type Nido Montessori : un coin adapté au bébé pour favoriser l’exploration motrice, sensorielle et l’autonomie.
Quel équipement prévoir pour le Nido?
Une étagère basse pour que l’enfant puisse avoir accès aux activités en autonomie.
Un tapis d’éveil ou un tapis en mousse dur pour délimiter un espace où l’enfant pourra se mouvoir facilement.
Un miroir au sol (qui va motiver bébé à lever la tête pour se voir)
Des images contrastées installées au sol au niveau des yeux qui vont stimuler les perceptions visuelles (d’abord noires et blanches puis colorées).
2) Stimuler la sphère oro-faciale
A la maison, il est possible de soutenir le travail de l’orthophoniste au quotidien.
Effectuer des petits massages (pendant les soins d’hygiène par exemple) en commençant par le corps, les mains puis le visage. Masser en mouvements circulaires la zone des joues, autour de la bouche, et effectuer des petits tapotements sur les lèvres (tapping).
Masser avec un bâtonnet texturé autour de la bouche et, si l’enfant l’accepte, dans la bouche.
Proposer des outils de dentition et mastication texturés.
Entraîner votre enfant à la masticationlorsqu’il est prêt (selon les prescriptions de l’orthophoniste). Par exemple avant les repas, proposer 5 mastications de chaque côté.
Utiliser des outils vibrants (si l’enfant l’accepte) : pour effectuer des massages buccaux ou pour le brossage des dents.
Utiliser une cuillère texturée pour les repas.
Proposez la paille pour boire le plus tôt possible.
Commencez par de petites pailles rigides (chez Ma Petite Assiette) puis orientez-vous vers des pailles plus longues, avec des embouts différents pour travailler le recul de la langue et renfocer tous les muscles de la zone oro-faciale.
=> Une vidéo pour apprendre à son bébé à boire à la paille est disponible sur le site de Ma Petite Assiette.
Pratiquer la DME (diversification menée par l’enfant) si cela est possible pour l’enfant : idéal pour développer rapidement les capacités de motricité bucco-maxillaire.
3) Solliciter l’exploration motrice
La motricité libre: Ce qui vaut pour un enfant ordinaire est d’autant plus important pour un enfant extraordinaire !
Des idées bonus :
4) Le développement sensoriel et cognitif
L’hyposensibilité est fréquente chez les bébés trisomiques. Une stimulation sensorielle riche va permettre de palier cette difficulté.
Les paniers sensoriels (alterner les textures, les objets sonores, les matières)
Les disques sensoriels
Livre à toucher
Les bouteilles sensorielles sonores ou visuelles (peuvent facilement se fabriquer à la maison)
Les massages (avec les mains, avec un pinceau, un tissu…)
Les ateliers destinés aux bébés (baby musique, salle snoezelen…)
Pour favoriser le développement cognitif (et psychomoteur), la pédagogie Montessori offre des activités de grandes qualités, progressives et efficaces. Se renseigner sur cette pédagogie peut s’avérer très utile avec un enfant présentant une déficience intellectuelle.
Néanmoins, les jeux souvent considérés comme hyperstimulants, trop sonores et colorés ne sont pas à bannir. Avec les besoins particuliers liés au handicap, ils peuvent tout à fait avoir leur place dans la stimulation de l’enfant, s’ils sont choisis avec pertinence et utilisés avec parcimonie par l’enfant.
5) Préparer au langage
Signer avec bébé dès 6 mois, en commençant par les mots importants de son quotidien. L’accès au langage étant plus lent chez l’enfant trisomique, les signes lui permettront de se faire comprendre.
Solliciter les bruits de bouche et les onomatopées, puis la production et l’imitation de sons.
Développer l’attention conjointe:
* Je me mets à la hauteur de l’enfant lorsque je lui parle (s’allonger, s’agenouiller, s’accroupir).
* Lorsque je lui présente un objet, je peux mettre l’objet près de mon visage pour aiguiller le regard de bébé. Je peux également utiliser un petit objet sonore près de mon visage puis près de l’objet.
* Je mets mon visage à côté du sien lorsque je pointe un objet.
Installer un tour de parole pendant le babillage en répondant aux vocalises de bébé. Respecter le temps de latence dans la réponse.
Utiliser des animaux et marionnettes lors des jeux.
Choisir 3-4 comptines et chanter les mêmes chaque jour pendant un certain temps pour créer des routines, puis modifier le répertoire petit à petit.
Proposer des jouets de cause à effet et tour de rôle
Créer son petit album de photos : le regarder ensemble, par exemple chaque soir, et nommer les membres de la famille, lui montrer lorsqu’il est sur une photo etc.
User et abuser des livres jeunesses dès le plus jeune âge.
L’anomalie chromosomique est le plus souvent accidentelle sans cause précise.
Cependant l’âge de la mère peut être un facteur de risque. Le risque est de :
1/2000 à 20 ans
1/400 à 35 ans
1/100 à 40 ans
Il est évoqué également la qualité des ovules chez la femme qui peut être altérée par :
Les radiations chez la petite fille (trop de radiographies de l’abdomen)
Certains produits chimiques
Des insecticides
Le tabagisme féminin
Dans le cas d’une trisomie 21 par translocation (3% des cas), l’enfant trisomique hérite de la translocation du chromosome 21 sur un autre chromosome dans le génome d’un des parents.
Vous attendez un enfant et vous venez d’apprendre qu’il est porteur de trisomie 21? Vous venez d’avoir un bébé et il y a suspicion ou confirmation de trisomie 21 ? Un de vos proches est concerné par ce diagnostic et vous souhaitez l’accompagner? Cet article propose quelques pistes pour vous aider à faire face à l’annonce.
1) Une ligne d’écoute à votre disposition
L’association M21 propose un soutien et apporte des informations à tous les parents ou toutes les familles qui traversent un diagnostic de trisomie 21. Créée par Alice Drisch, maman lyonnaise de l’extraordinaire Isaac, l’équipe se compose de thérapeutes formés à l’écoute et de parents d’enfants porteurs de trisomie 21.
Alice Drisch et Isaac
Pour les contacter:
par téléphone09-86-87-21-01 (du lundi au vendredi de 9h à 17h).
NB: Même si la famille Drisch affiche ouvertement sa foi religieuse, en aucun cas elle n’interfère dans l’association et dans le soutien apporté aux parents (particulièrement si un choix s’offre à vous pendant la grossesse).
2) S’informer…Oui, mais pas n’importe comment!
Le premier réflexe est souvent de se perdre dans les méandres d’Internet. Même si on y trouve une mine d’informations, les multiples articles (datant parfois des années 1970), illustrations médicales et photos peuvent être difficiles à découvrir pour le parent, qui n’est pas toujours prêt à tout voir et tout lire. Alors où s’informer?
L’institut Lejeune: Vous trouverez des informations exhaustives sur le site de la fondation Lejeune, référence de la recherche en matière de Trisomie 21. Avec Marthe Gautier et Raymond Turpin, il est le co-auteur de la découverte de l’anomalie chromosomique responsable de la trisomie 21. https://www.fondationlejeune.org/trisomie-21/
Un livret d’accompagnement parental de 0 à 3 ans pour les parents d’enfants porteurs de trisomie 21 a fait l’objet du mémoire de Marine Guiral, orthophoniste, avec le soutien de l’association M21. Il est disponible en ligne en cliquant ici!
Mon blog ou mon compte Instagram Outil 21: Sur ce blog se trouvent quelques articles simples et courts qui apportent des informations concises aux parents qui le souhaitent. Mon objectif étant d’offrir une base d’informations (sur les causes, les caractéristiques, les différentes trisomies 21 etc) face à une annonce, sans rentrer dans une analyse médicale trop poussée qui pourrait effrayer davantage qu’informer. Ces articles se situent dans la rubrique « handicap et T21 ».
Les livres:
Trisomie 21 – guide à l’usage des familles et de leur entourage. Cet ouvrage, même s’il date un peu, reste une source d’informations synthétiques qui permet de répondre aux questions des parents sur le présent et l’avenir de leur enfant trisomique, tant sur le plan médical que scolaire ou encore sur la vie quotidienne.
100 idées pour en savoir plus sur les personnes avec trisomie 21…et casser les idées reçues. Tout comme le livre précédent, le parent peut trouver dans ce livre des informations concernant la vie de la personne porteuse de trisomie 21: le handicap, la santé, la communication, la scolarité, l’emploi, la vie affective et amoureuse, et même les aspects administratifs.
2) Se faire accompagner
Ce moment de l’annonce est un moment très spécial pour chaque parent, qu’il peut vivre différemment selon son rapport au handicap, ses valeurs, sa solidité affective, l’éducation qu’il a reçu, ses projections, sa capacité de régulation émotionnelle etc. Pour certains, ce moment peut être vécu comme un violent traumatisme, le deuil de l’enfant « normal », tandis que d’autres vont rapidement s’adapter à la situation. Il n’y a ni bonne, ni mauvaise réaction et il est important de rester bienveillant et indulgent envers soi-même. Les liens sociaux et familiaux auront une importance primordiale pour accompagner les parents et la fratrie. Mais si la douleur semble trop difficile à supporter, une aide psychologique peut s’avérer nécessaire. Si vous ne connaissez pas de psychologues, thérapeutes ou psychiatres, le CAMSP peut proposer, gratuitement, un soutien parental si nécessaire.
3) Livres témoignages? Réseaux sociaux? Associations de parents? J’y vais ou j’y vais pas??
C’est une question très délicate et très intime qui n’a donc pas de réponse unique. Je vais donc faire une petite parenthèse personnelle sur le sujet pour tenter d’y répondre. A la naissance de ma fille, j’ai eu besoin de me tourner vers des témoignages. Les livres suivants ont été très aidants pour moi, pour me sentir moins seule face à la violence et l’ambivalence de mes émotions. Une liste détaillée des livres à ce sujet est disponible sur mon Padlet Outils 21.
Suivre sur les réseaux des enfants porteurs de trisomie 21 peut être d’une grande aide pour certaines personnes, ou très anxiogènes pour d’autres. Pour ma part, j’ai eu besoin de temps pour accepter de voir ces enfants ou adultes porteurs de trisomie 21. Je n’étais pas prête encore à accepter le handicap de ma fille. Cependant, 2 ans après, la situation s’est inversée en voyant tous ces parcours de réussite, ces parents résilients, ces familles heureuses… J’étais prête, et ces témoignages au quotidien ont nourri mon cheminement. La toile peut être aussi un lieu de soutien, de partage et de conseils (c’est la raison de la naissance de mon compte Outils 21). Cependant, il faut être vigilant quant aux comparaisons éventuelles que l’on serait tenté de faire (Tiens, cet enfant marche ou parle alors que le mien pas encore…). C’est un écueil qui ne ferait que renforcer les sentiments négatifs à l’égard du handicap de son enfant.
Voici quelques exemples de comptes instagrams plein de joie et de pensées positives:
@trisomie21_mylaura
@coline_journey
@lextraordinairemarcel
@_extralouise_
@je_suis_lea_je_suis_licorne
@uneprobabilitedamourenplus
@ourx3world
@charlyjustecharly
@fred_fortier
@papa_de_charly_mais_pas_que
@mayane_sarah_
Il y en a tant d’autres famille extraordinaires à soutenir et à suivre!
outils21.fr 